gongyi020 发表于 2025-8-19 08:33:51

张秀丽:公益的本质是引导更多人向善,而不是比苦

<div class="wx_rich_media_content" id="jsWxContainer"><section style="font-family: PingFangSC-light; line-height: 2; padding-right: 15px; padding-left: 15px; box-sizing: border-box; text-align: justify; color: rgb(62, 62, 62);"><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; display: inline-block; max-width: 100%; box-sizing: border-box;"><section style="margin-right: 0%; margin-bottom: 20px; margin-left: 0%; box-sizing: border-box;"><br></section></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; margin-right: 0%; margin-bottom: 10px; margin-left: 0%; text-align: left; justify-content: flex-start; display: flex; flex-flow: row; box-sizing: border-box;"><section style="display: inline-block;width: 100%;vertical-align: top;background-color: rgb(247, 246, 249);padding: 10px;align-self: flex-start;flex: 0 0 auto;box-sizing: border-box;"><section style="line-height: 1.8;text-align: justify;box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="font-size: 16px;box-sizing: border-box;"><b style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">导读</span></b></span><b style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">: </span></b></p></section><section style="text-align: justify;box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p></section><section style="font-size: 14px; color: rgb(107, 107, 107); text-align: justify; line-height: 1.8; padding-right: 15px; padding-left: 15px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf=""><a class="normal_text_link album" target="_blank" style="box-sizing: border-box;color: rgb(7, 136, 233);" href="https://mp.weixin.qq.com/mp/appmsgalbum?__biz=MzUwOTE1MTA5Nw==&amp;action=getalbum&amp;album_id=3682195019483594758#wechat_redirect" textvalue="" linktype="text" data-linktype="2">“为慈善争鸣”</a></span></span></strong><span style="color: rgb(7, 136, 233);font-size: 12px;box-sizing: border-box;"><span leaf=""><a class="normal_text_link album" target="_blank" style="box-sizing: border-box;color: rgb(7, 136, 233);" href="https://mp.weixin.qq.com/mp/appmsgalbum?__biz=MzUwOTE1MTA5Nw==&amp;action=getalbum&amp;album_id=3682195019483594758#wechat_redirect" textvalue="" linktype="text" data-linktype="2">(&gt;&gt;&gt;)</a></span></span><span leaf="">是基金会论坛微信公众号长期开设的专栏,面向基金会和公益机构伙伴、学者、媒体人、政企人士等关心慈善事业发展的人士征稿、约稿或访谈,为行业伙伴提供理性发声的平台。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">2025年,“为慈善争鸣”专栏得到福建省恒申慈</span><span style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">善基金</span></span><span leaf="">会的资助支持。</span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">今日发布对</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">福建省心启航助残帮扶中心理事长张秀丽</span></span></strong><span leaf="">的访谈。因孤独症孩子走上公益之路,将个人的爱与痛化为改变社会“局部水质”的坚持,让更多心智障碍者从家庭中走出来。家长的爱能走多远?是陪伴一个孩子一生,还是推动一群人的环境改变?面对社会融合的障碍、大龄阶段服务的断档,她认为,</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">公益不是解一家之急,更要在制度层面留下可持续的改变。</span></span></strong></p></section><section style="margin: 5px 0%;box-sizing: border-box;"><section style="font-size: 13px; color: rgb(107, 107, 107); text-align: justify; line-height: 1.8; padding-right: 15px; padding-left: 15px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span style="font-size: 12px;box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(150, 150, 150);box-sizing: border-box;"><span leaf="">▲</span></span><span style="color: rgb(150, 150, 150);box-sizing: border-box;"><span leaf="">本文代表作者个人观点,不代表其所在机构或本平台立场。转载或引用请注明来源。</span></span><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">“为慈善争鸣”</span></strong></span><span style="color: rgb(150, 150, 150);box-sizing: border-box;"><span leaf="">专栏,以</span></span><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">投稿、约稿或专访</span></strong></span><span style="color: rgb(150, 150, 150);box-sizing: border-box;"><span leaf="">的形式,为行业伙伴提供一个公开发声的平台,促进思考交流与思想争鸣,欢迎</span></span></span><span style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><a class="normal_text_link" target="_blank" style="background-color: rgb(246, 246, 249);color: rgb(7, 136, 233);font-size: 12px;box-sizing: border-box;" href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzUwOTE1MTA5Nw==&amp;mid=2247526627&amp;idx=2&amp;sn=a0f26129423c9668027875ba7a11851f&amp;chksm=f914baf5ce6333e382c1b1ca3ab1f6132019cb6ae170eacfc416ceb4c1802b88d9847f2d5476&amp;scene=21#wechat_redirect" textvalue="" linktype="text" data-linktype="2">点击这里,了解征稿启事&gt;&gt;&gt;</a></span></span></p></section></section></section></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; max-width: 100%; box-sizing: border-box;"><section style="margin-top: 10px;margin-bottom: 10px;text-align: center;max-width: 100%;box-sizing: border-box;"><section style="box-sizing: border-box;"><section style="max-width: 100%;display: inline-block;width: 7em;box-sizing: border-box;"><section style="justify-content: center;display: flex;flex-flow: row;max-width: 100%;box-sizing: border-box;"><section style="display: inline-block;width: 7em;vertical-align: bottom;align-self: flex-end;flex: 0 1 auto;height: 7em;border-radius: 100%;border-width: 5px;border-style: solid;box-shadow: rgba(39, 41, 37, 0.06) 1px 1px 2px;border-color: white;overflow: hidden;max-width: 100%;box-sizing: border-box;"><section style="height: 100%;overflow: hidden;line-height: 0;width: 100%;box-sizing: border-box;"><section style="max-width: 100%;vertical-align: middle;display: inline-block;line-height: 0;width: 100%;height: 100%;box-sizing: border-box;" nodeleaf=""><span class="wxart_image" wx-style="display:inline-block;vertical-align: middle;max-width: 100%;width: 100%;box-sizing: border-box;height: auto !important;"></span></section></section></section></section></section><section style="max-width: 100%;box-sizing: border-box;"><section style="border-color: rgb(7, 136, 233);padding-right: 10px;padding-left: 10px;border-style: dotted;border-width: 2px;border-radius: 0.3em;margin-top: -3em;max-width: 100%;box-sizing: border-box;"><section style="max-width: 100%;box-sizing: border-box;"><section style="padding-top: 3.5em;padding-bottom: 15px;font-size: 12px;color: rgb(120, 120, 120);max-width: 100%;box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="font-size: 13px;color: rgb(62, 62, 62);box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="font-size: 13px;color: rgb(62, 62, 62);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽</span></strong><span leaf=""><br></span></p><p style="text-align: justify; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">福建省心启航助残帮扶中心理事长</span></p></section></section></section></section></section></section></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:</span></span></em></span><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">心启航是福建省首家孤独症儿童家长互助组织。您曾说过:“希望家长能够走出来,才能为孩子争取更多可持续发展的政策利好。”作为一位已经“走出来”的孤独症家长,能否谈谈从“陪伴孩子”到“服务家庭”的转变经历?这其中有哪些关键的节点?</span></span></em></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">我是一个孤独症孩子的妈妈,同时也是孟母三迁的升级版——因为孩子,我从深圳搬到青岛,再搬到福州。现在想想,如果我没有这样一个孤独症的孩子,肯定不会走上公益这条路。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">心启航诞生于父母深沉的爱和刻骨铭心的痛。为什么爱?因为理监事会、骨干家长几乎都是孤独症孩子的家长。为什么痛?因为</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">孩子被诊断让整个家庭都变成“孤岛”</span></span></strong><span leaf="">。在干预和康复的过程中,我们走过的弯路和遭遇到的各种偏见,</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">这些经历和浑然天成的父母之爱推动我们义无反顾走上公益之路</span></span></strong><span leaf="">。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">儿子确诊时,我的整个世界都是灰色,每天以泪洗面,像疯子一样尝试各种疗法,在自己的小世界里独自疗伤。直到一天,我被医生诊断“声带小结,要做手术”,我突然意识到这一地鸡毛又紧张的生活会把整个家庭拉入深渊。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">我要尝试“把自己的苦难化作别人的祝福”。</span></span></strong><span leaf="">也许,带孩子勇敢走出去并帮助别人、抱团取暖,能让我获得新生。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">2014年,我在网上建了一个家长社群,一周就聚集了大约五百人。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">大家在线上成为彼此依靠的肩膀,互相交流经验、分享心得。</span></span></strong><span leaf="">我也会自费请专家来做讲座,家长在群里随缘打赏,通过这种方式一共筹得1.7万余元善款,资助了3个特困孤独症家庭。虽然钱不多,但它确实代表了孤独症家长线上互助的一种萌芽。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">2016年,孩子到了上学年龄,因为能力不足需要陪读,为此,我处处碰壁。正在焦灼之时,群里一位家长告诉我“福州有学校可以陪读”。我就像在黑暗中看到了希望的曙光,立刻又搬家来到福州,从一名“星妈”升级成为一名陪读妈妈。初到福州,我就开始联合一些家长写信、利用政府接待日向相关部门反映诉求。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">2017年4月2日世界孤独症关注日,我用几天时间,筹办了“星星宝贝我爱你,呆萌呆萌就是你”的蓝色关爱活动。据说这是当时“史无前例的一场关爱孤独症儿童的倡导活动”,也没人会想到这背后的发起人竟然是一位陪读妈妈。一个人走路可以快,但不会远。所以通过这场活动,我们凝聚了一些热心骨干家长,在好几个热心家长响应下,我们一起出资,在2017年8月于福建省民政厅注册了心启航。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">最初只是想给孩子争取一些权益,让他们活得更有尊严一点。比如我儿子当时想学美术、钢琴、跆拳道,都是被拒收的,老师也很委婉地跟我说:“我知道你不容易,但没法收你的孩子。”那种感觉就像“提着猪头找不到庙门”,花钱都没人愿意收。于是我们从抱团取暖、线上情感支持,到线下家长小组、兴趣班,一点点发展到今天的服务体系。</span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:心启航“家长支持+政策推动+社会倡导+孩子展能”的核心工作框架是在什么背景和内部讨论中逐步确立的?团队在有限资源下如何在不同需求间平衡,并将框架落到实处?</span></span></em></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">它肯定不是一蹴而就的。组织成立初期,我们经历了风雨飘摇的至暗阶段,而且这种动荡不是来自外部,而是来自内部。因为我们都是特殊孩子家长,每个人心里都燃着一团火,都想竭尽所能为孩子争取最好的支持。但组织的定位——要做什么、如何做、怎么做——一直困扰着核心成员。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">需求差异很大,经费又有限,到底路在何方?</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">“既要、又要”根本不现实,就从能力所及的地方做起。</span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">我们因孩子相聚,孩子的成长是第一位的。首要是提升孩子的能力,其次是家长成长——毕竟家长才是孩子最好的老师。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">孩子是社会人,不能一辈子被呵护,所以公众教育、社会倡导、改善环境同样重要。</span></span></strong><span leaf="">而最终,政策落地与兜底,才能从根本上解决一些家庭的困境。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">经过一年多的磨合,我们确定了</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">组织的四个方向:提升孩子能力、支持家长成长、社会倡导与公众教育、政策议题推动。</span></span></strong><span leaf="">这个框架是在不断思考、碰撞中形成的,并不一定最优,但符合当下的资源和现实需求。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">在四个抓手当中,</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">社会倡导一直占很大比重</span></span></strong><span leaf="">。因为康复服务已经有很多机构在做,而家长组织的使命就是倡导公众教育、推动社会变革、构建融爱的社会环境。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">我常跟家长说:我们的孩子就像生活在咸水里的淡水鱼,我们要改变的不是鱼,而是水的咸度。只有水的环境适合了,鱼才能自在生活。</span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">每年我们在</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">公众教育上的投入大量经费</span></span></strong><span leaf="">,会在地铁、商圈投放很多科普宣传,也会开展音乐会、爱心市集、运动赛事、社区宣讲等,通过这些路径来</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">逐渐改变公众对孤独症的认知</span></span></strong><span leaf="">。这类工作成效很慢,需要日复一日、年复一年的积累,是最烧钱、烧脑又不能立竿见影的事情,但又是我们家长组织必须要做的。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">倡导的意识,源于几个方面。</span></span></strong><span leaf="">首先是我的</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">亲身经历:</span></span></strong><span leaf="">在干预儿子的过程中,常常花钱也没人愿意收,比如想让他参加兴趣课被拒收,在外面玩还会被说“不要和那个傻子玩”。这种刺痛让我意识到环境改变的重要性。其次,作为公益组织,我们的使命不仅是服务现有的孩子和家庭,还要为未来创造条件——星星之火,可以燎原。我们陪伴孩子的时间有限,但如果能推动政策和社会环境的进步,后来人就能受益。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">公众教育和社会倡导</span></span></strong><span leaf="">没有直接的经济产出,所以商业机构不愿意去做。但它的</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">产出是认知和环境的改变,这是无法用金钱衡量的。</span></span></strong><span leaf="">作为社会组织,虽任重而道远,但我们必须要肩负这份社会责任。</span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:许多家长组织仍局限于小范围情绪互助或项目执行。您怎么看待这种发展瓶颈?“亲历者即倡导者”的机制固然有效,但是否也会让公共服务过度依赖“燃烧自己”?</span></span></em></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">心启航成立初期确实是依靠我个人的影响力吸引大家加入,成了战友。那时没有专职团队,很多事情都要我亲力亲为和骨干家长的奉献。现在也发生改变,我们不仅有近二十个专职人员,而且其中大多数都是非家长而是从业者,</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">我们已经从单一型的“以燃烧自己为情感驱动”转变成“专业化的体系构建”</span></span></strong><span leaf="">。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">组织能不能走下去,不光要看创始人的领导力,还受环境和经费等多种因素影响。没有钱,就请不到专职人员,只能自己“燃烧”。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">过度依赖核心人物肯定是不行的</span></span></strong><span leaf="">,很多公益组织创始人一旦离开,组织也就散了。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">社会上也有人觉得家长就该奉献,但奉献要有度。如果影响到家庭和生活,就不可取。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">公益不是少数人负重前行,而是大家力所能及地参与。</span></span></strong><span leaf="">我自己能全力以赴,是因为整个家庭的支持,让我没有后顾之忧。但并不是所有人都有这样的条件。大多数人还要照顾家庭,还要为生活奔波,所以我一直主张:先照顾好自己和家庭,有余力再去帮别人,这样才可持续。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">心启航2017年成立,2018年底才请第一个专职职工。最初我们只做孩子的展能提升和家长支持,后来逐步增加了友爱进校园、融合教育、大龄心智障碍者的职业赋能等。我们很庆幸,碰上了公益红利的好时代,又有凝聚力值拉满的理监事会和热血沸腾的骨干家长,让我们克服了种种困难,明确了组织的使命、愿景、价值观。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">志愿者在组织发展中也很重要,但主要作用是在活动执行中提供临时支持,给家长喘息的空间。</span><span style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">真正支撑组织发展的还是专业团队。</span></span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">志愿者</span></span></strong><span leaf="">的另一个价值,是在他们心中种下关爱孤独症孩子的种子,将来走向社会,他们</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">可能成为倡导的力量</span></span></strong><span leaf="">。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">我们是草根出身,最开始连项目书都不会写。第一次申请资金时,我请了一位资深社工帮忙,再结合作为心智障碍者家长的实际需求进行修改。从那以后,</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">我们学会了把专业人士的行业经验和家长的特殊视角结合起来。</span></span></strong><span leaf="">我们也会走出去参加学习,我本人成为了深圳国际公益学院的一名学生,团队伙伴的赋能支持也都投入很多。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">当然在执行项目中,我们也一步步成长,一点点脱去“草根”的外衣。</span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">现在回头看,心启航的发展,既有时代的机遇,也是我们不断学习、逐步向专业化迈进的过程。慢慢地,我们也逐渐削弱创始人IP对组织的影响。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:</span></span></em></span><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">在推动孤独症公众教育的过程中,家长的倡导好做吗?</span></span></em></span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">家长的倡导最难。公众教育,让更多人了解孤独症,相对容易一些;</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">但要动员家长走出来,确实是最大的挑战。</span></span></strong><span leaf="">心启航刚成立时,我们组建了足球队,林文镜基金会资助了经费,我找到场地和教练,却招不满孩子。家长不愿抛头露面,不想被拍照。2017年世界孤独症关注日,我们办了一场大型活动,但来参加的普通孩子家长,远多于特殊孩子家长。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">那时,我每天都要投入很多时间在社群里做家长动员。现在不同了,只要有活动,报名几乎瞬间满额。通过我们几年来的努力,家长的观念逐渐在改变,越来越多的家长都已走出心灵的孤岛。所以,我们一直强调</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">“家长走出来,孩子才有好未来”</span></span></strong><span leaf="">。</span></p></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; color: rgb(7, 136, 233); box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:</span></em></span><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">2025年,“星点心愿”在福州落地,为十几位孤独症青年提供职业实践空间。在您看来,类似尝试对于青年阶段的心智障碍者,核心意义是什么?</span></span></em></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">我们饺子店的“星朋友”年龄最小的16岁,最大的接近40岁。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">开店的核心意义</span></span></strong><span leaf="">,不是卖饺子,而是</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">“唤醒、影响、点亮”</span></span></strong><span leaf="">。这家店是一个平台和窗口。通过驻店辅导员的支持,让“星朋友”适应职场规则,与社会融合,过有品质的生活。同时,公众能走进来,了解他们,他们也能走出去,融入社会。这是一个双向奔赴的过程。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">很多人来店里后发现,孤独症群体与他们想象的不同。他们既努力,也会有小情绪和不恰当的行为,也很呆萌纯净,但在支持下依然能创造价值。比如我儿子,现在30分钟能包184个水饺,每个重量都在21到22克之间,全家人都比不过。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">这些工作不只是为了有收入,让他们有价值,也在修复他们的社会化功能。</span></span></strong><span leaf="">饺子店是孵化站。经过赋能支持,最终希望“星朋友”可以脱离辅助去外面独立就业。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">我一直认为商业与公益并不矛盾。</span></span></strong><span leaf="">公益需要人才和经费,而商业繁荣才能带来可持续的资金供给。当然,如果只依赖捐款,很难持续发展,还要消耗大量人力在申报与评审上。我们饺子店、工坊等社会企业的成立,也是希望减少对基金会和公众筹款的依赖。虽然是商业化运营,却承载了公益使命,既解决孤独症青年的就业安置问题,也在某种程度上推动公众教育和自我造血。也因为是公益店,我们获得了更多关注与资源。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">这是一种互相滋养的模式——只要有盈余,不进个人口袋、不分红,而是用于群体福祉提升,就值得去做。</span></span></strong></p></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; color: rgb(7, 136, 233); box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:</span></em></span><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">“社会融合”这一理念在落地过程中,遇到的最大障碍是什么?存在哪些“缝隙”棘手但又迫切需要回应?</span></span></em></span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">在心启航,我们一直强调</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">一个价值主线——从受助到自助,再到互助,最终走向“助他”。</span></span></strong><span leaf="">起初,我们这些家长自己就是受助对象,在别人眼里,养育有障碍孩子很可怜。成立心启航后,我们开始抱团取暖,这是互助。但仅仅互助还不够,真正的意义是把这份力量传出去,去帮助其他人。当我们开始“助他”,就破圈了——帮扶对象变成了参与者、施助者,而不是单纯的接受者。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">过去,中国社会对残障人士有很重的标签,如“残废”这样的称呼,让他们被视为失去价值的人。公众的不理解,让家长害怕孩子被嘲笑,于是就把孩子关在家里,剥夺了他们参与社会的权利。现在,社会开始谈“融合”,这是文明的进步,也是人权意识的觉醒。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">但真正的融合,不是喊口号,也不是偶尔邀请他们参加社区活动,而是让他们在教育、就业、医疗、社区生活等各方面都成为社会的一部分,并把他们的障碍视作生命多样性的一种存在。</span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">在我们的饺子店里,我不叫他们“孤独症患者”或“自闭症人士”,我称他们为“星朋友”,只是朋友,前面多了颗星。他们有不同的生命状态,有些心智能力较低,也可能有不恰当的行为,但这不影响他们拥有社会参与的权利,这是他们的人权,任何人都不能剥夺。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">改变公众认知,是实现融合最重要的一步。</span></span></strong><span leaf="">政策支持、媒体宣传、家长倡导三者结合,环境才会越来越好。我们在孩子身上坚持的理念,也是对社会倡导的要求——坚持的力量能穿透障碍,就像水滴石穿,不是水的力量,而是持续不断的力量。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">心启航的课程和活动,都是以年为单位的支持。足球、篮球、羽毛球,我们一周一节课,风雨无阻,坚持了八年。最初孩子们在场地上哭成一片,如今能在暴雨和烈日下坚持训练。这样的改变来自于团队的坚持,更来自家长的坚持。孩子小时候不懂兴趣,是家长把“去做”变成了习惯。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">做孤独症支持和公众教育,是一场长期的耐力赛。只有坚持,才能让一颗种子发芽、长叶、开花,最终在社会上长成一片新绿。</span></span></strong></p></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:您对未来所有的“星朋友”群体,有什么样的设想?</span></span></em></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">我们的设想就是让他们在有支持的情况下,有钱花,有事做,有朋友,有支持,有选择!</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">有选择,就意味着你是主导力量,而不是被选择。同时,你要有支持、有事情做、有钱花、还得有花钱的能力,还要有朋友。我觉得能做到这几点,家长走的也心安了。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; color: rgb(7, 136, 233); box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:</span></em></span><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">心启航的传播形象非常阳光。在你们的视频号里,我们看到“星朋友”们衣着干净整洁,与饺子店的爱心人士互动;今年6月,歌手任贤齐还曾探访捐赠,和“星朋友”们快乐合唱。你们是如何设计和开展这样的公益传播?如果我们希望展现更多真实的复杂性,又该如何构建既具伦理感又有影响力的传播策略?</span></span></em></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><span leaf="">我们的照片都是阳光灿烂、色彩鲜艳。别人觉得公益应该抓住同情心,呈现苦难来吸引捐款,但我们不这样做。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">公益的本质是引导更多人向善,而不是比苦。</span></span></strong><span leaf="">虽然人们天性同情弱者,看到困难孩子会想捐钱,但这种同情往往是短期的。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">公益不是单纯的筹钱,而是唤醒、点亮更多参与,共同解决痛点。</span></span></strong><span leaf="">虽然我们的经费和帮扶都有限,但是我们逆境中绽放生命的故事,却影响了越来越多的家长和志愿者加入,星星之火可以燎原。心启航作为一个草根的、处于萌芽阶段的新型社会组织,最希望的就是带给家长力量,鼓励他们抱团取暖,让生活变得丰富美好。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">我们也乐于分享经验,欢迎全国各地的家长组织来交流,但也强调,心启航模式不一定能完全复制,因为组织的发展与发起人的性格紧密相关。比如我本人就是很乐观又颜值控,非常注重形象和细节,我们店里的桌椅都是我专门定制的,桌上经常摆着鲜花,孩子们的服装也是统一定制,连配色我们都会考虑。我们还会请专业摄影师记录孩子们向阳而生的状态,这些都让人感受到希望和力量,而不是苦难。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p></section><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);box-sizing: border-box;"><em style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">CFF:理想的支持体系,应该帮助心智障碍者在人生不同阶段都能获得有尊严的生活方式。但现实中,心智障碍者一旦成年后就会陷入“服务断崖”,家庭几乎成了唯一可靠的兜底力量。您如何看待这种长期依赖家庭兜底的结构性困境?如果要真正迈向社会支持接力,最迫切需要撬动的机制是什么?像心启航这样的组织,能否成为这一转型的催化者?</span></span></em></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">张秀丽:</span></span></strong><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">这种</span></span></strong><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">结构性的困境,我分析主要是因为资本和家长这两个因素。</span></span></strong><span leaf="">家长呢,特别是那些小龄孩子的家长,他们带着很大的梦想,觉得努力几年,孩子未来会有很大的改变,甚至能“脱帽”,能好起来。为了这个梦想,他们愿意承受生命的重压,甚至借钱、卖房,背井离乡去给孩子干预。资本看到了这里面有利可图,就大肆宣传早期干预的重要性,夸大效果。家长在这种宣传下听风就是雨,觉得看到了希望,愿意投入各种资源,哪怕已经严重影响生活,也愿意再坚持几年。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">政府看到了家长们负重前行的状态,自然而然出台了很多政策,补贴、报销什么都有。但家长到了孩子大龄阶段,慢慢发现这些努力没有想象中那么理想,资本也发现家长不愿意继续花钱了。生活压力太大,投入被掏空,家长疲惫不堪。资本没有市场了,没人赚钱,公共服务缺失。最终孩子只能靠家长自己去解决。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">根本问题,我觉得是没有市场和无利可图,这是最核心的原因。</span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">现在很多社会组织都开始关注大龄托养,政府的关注度这两年也明显上升。随着这批小龄孩子长大,家长诉求越来越多,开始关注大龄问题。但服务还无法像小龄期那样多元、百花齐放,主要是因为家长不愿买单。</span><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">一旦家长不愿买单,优质、专业的服务就很难跟上。</span></span></strong></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">大龄孩子未来的安置和托养应当纳入民生兜底,政府一定要介入。</span></span></strong><span leaf="">小龄期即使再贵,也就是三年到六年,周期短;大龄期从十几岁到一生,要五、六十年,费用是天文数字,家长根本承担不起。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">尤其父母退休后收入少,还要自己养老,同时照顾孩子,面临双重焦虑。我们作为社会组织,必须发挥催化剂作用,哪里有痛点哪里就要有我们。小龄康复领域的政府补贴、监管、专业支持相对完善,大龄托养还在萌芽阶段,但是又迫在眉睫。疫情期间,有些家庭成了单亲,这种情况下,一旦这位家长出现意外,孩子的未来岌岌可危。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">大龄孩子的安置问题需要全社会关注。</span></span></strong><span leaf="">作为家长组织,我们的使命义不容辞,必须帮助家长把问题反馈给政府和相关部门。推动政策制定和介入,民间力量必须先行。</span></p><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233);box-sizing: border-box;"><span leaf="">我们要把家庭孤岛变成社会大陆,让家庭不再孤立无援,不必再被孤岛困住。</span></span></strong></p></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; display: flex; flex-flow: row; margin-right: 0%; margin-left: 0%; justify-content: flex-start; box-sizing: border-box;"><section style="display: inline-block;vertical-align: top;width: 50px;flex: 0 0 auto;align-self: stretch;height: auto;background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);line-height: 1;box-sizing: border-box;"><section style="font-size: 12px;line-height: 1;box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p></section></section><section style="display: inline-block;vertical-align: top;width: auto;align-self: stretch;min-width: 10%;max-width: 100%;flex: 0 0 auto;height: auto;box-sizing: border-box;"><section style="color: rgb(160, 160, 160); font-size: 12px; padding-right: 4px; padding-left: 4px; line-height: 1.5; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf="">END</span></p></section></section><section style="display: inline-block;vertical-align: top;width: auto;align-self: stretch;flex: 100 100 0%;background-color: rgba(198, 224, 252, 0.35);line-height: 1;box-sizing: border-box;"><section style="justify-content: flex-start;display: flex;flex-flow: row;width: 100%;background-color: rgb(255, 255, 255);line-height: 1;align-self: flex-start;box-sizing: border-box;"><section style="margin-right: 0%; margin-left: 0%; width: 100%; box-sizing: border-box;"><section style="font-size: 11px;color: rgba(198, 224, 252, 0.35);line-height: 0.5;letter-spacing: 0px;width: 100%;box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p></section></section></section></section></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><br></p><section style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="font-size: 12px;color: rgb(150, 150, 150);box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></span></p><p style="box-sizing: border-box;"><strong style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(160, 160, 160);font-size: 12px;box-sizing: border-box;"><span leaf="">说明:</span></span></strong><span style="color: rgb(150, 150, 150);font-size: 12px;box-sizing: border-box;"><span leaf="">本文代表嘉宾个人观点,不代表其所在机构或本平台立场。转载或引用请注明来源。</span></span></p><p style="font-size: 13px; box-sizing: border-box;"><br></p></section><p style="font-size: 15px; letter-spacing: 1px; box-sizing: border-box;"><span leaf=""><br></span></p><section style="text-align: center; color: rgb(235, 100, 25); box-sizing: border-box;"><p style="box-sizing: border-box;"><span style="color: rgb(7, 136, 233); text-align: unset; font-size: 15px; letter-spacing: 1px; background-color: rgba(197, 224, 252, 0.35);"><b>来源:</b></span><span style="font-size: 11px; letter-spacing: 0.8px; background-color: rgba(150, 202, 238, 0.26); color: rgb(7, 136, 233); text-align: unset;">基金会论坛公众号CFF2008</span></p></section></section><p style="display: none;"><mp-style-type data-value="10000"></mp-style-type></p></div><p></p>
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