北京天使妈妈慈善基金会,将“新肾天使”项目正式授牌于中山大学附属第一医院
3月11日,广州白云宾馆彩云厅内济济一堂。来自中山大学附属第一医院、上海长海医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院等医院的移植专家及广东省各大医院的儿科专家,开展了儿童逝去后器官捐献与儿童肾移植学术研讨会。让人眼前一亮的是,北京天使妈妈慈善基金会(以下简称天使妈妈)的发起人邱莉莉也列席参加了会议,并将“新肾天使”项目正式授牌于中山大学附属第一医院。也就是说,即日起,凡是需要做肾移植手术的贫困患儿,均可在中山一院申请天使妈妈的基金资助,最高可获得减免一半的手术费用。实际上,天使妈妈从2007年就开始关注和帮扶贫困患儿进行肝移植手术,至今已援助成功近800例患儿,而随着医疗条件日趋成熟,受到资助的肾移植、心脏移植的贫困患儿个案也在日益增多。
■专题撰文:新快报记者 严蓉
“相信儿童肾移植手术的春天就要来了”
天使妈妈最初是一个志愿者团队,团队成员和大部分捐款者均为富有爱心、有良好教育背景和各方面特长的妈妈。工作方式主要是通过网络宣传和筹款,并同国内外各种医疗机构、媒体、基金会、志愿者等广泛合作,为孩子们募集医疗资金、安排手术和康复援助。帮助生活在机构中的弃婴和孤儿改善生存发展。
“很多人因为家庭贫困,放弃了治疗的机会,一些患有胆道闭锁、糖原累积症、肝豆状核性变等需要肝移植的患儿,本来有活下去的机会,但因为家庭缺钱,并且家长不懂得医疗常识,所以放弃了。这个放弃率通过我们的努力,从最初的90%下降到现在的60%。”邱莉莉说,到了2011年,中国的肝移植手术日趋成熟,她们觉得时机到了,就成立了独立的项目组“新肝宝贝”,专门为有需要肝移植的贫困患儿提供资金援助。
“到现在已经有近800例患儿得到过我们的帮助,并且手术成功率达到98%,仅有极少数患儿需要做二次手术。少则几万元,多则二十多万元,我们会根据孩子的家庭情况做具体的评估,再决定援助的资金数额。因为肝移植手术比较特殊,亲体移植的成功率很高,并且伤害很小,所以效果很好。”邱莉莉说,术后孩子良们恢复好,就像正常的孩子一样吃喝拉撒,并且有的已经上了幼儿园,根本不会对日常生活造成任何影响。“同样,目前国内的肾移植手术水平也已经非常成熟,再加上儿童肾体来源不缺、像天使妈妈这样的公益机构又可以提供一定的救助基金,我们相信儿童肾移植手术的春天就要来了,一定会有更多的孩子通过肾移植手术获益终生。”王长希诚恳地说。
“儿童肾移植使用率仅有10%”
“中国的器官移植最早是由肾移植手术推动起来的。”中山一院器官移植中心主任王长希教授说,但随着社会的发展,因为种种原因,中国的肝移植手术反而在器官移植领域取得了领先地位,肾移植手术,尤其是儿童肾移植手术发展缓慢。这其中,最重要的原因,是儿童受体不足。“据不完全统计,每年全国有近千例儿童供肾,但是儿童肾移植使用率仅有10%,这其中还有一小部分是亲体供肾,所以儿童的供肾使用在儿童身上的比例很低,大部分的儿童供肾都拿去用在成人身上了,这种情况急需改变。”王长希说。
改变现状的切入点,一方面是保证需要肾移植的患儿能优先使用儿童供肾,同时加强医院内部沟通,加大对肾移植前期和后期的儿童护理,启动“合伙人制度”,另一方面是普及常识,让更多的人认识到肾移植的真实情况,改变人们谈移植色变的传统观点。而针对很多肾病患儿,大血透的治疗方部分都会在医院采取传统的透析方案,王长希指出,传统的治疗方案虽然暂时看来比较安全,但对于肾病患儿而言,透析和血透造成生活质量下降、影响身体发育,且效果远不如成人,反而是肾移植手术能给患儿一个重新获得新生的机会,“毕竟儿童的一生还有很长,如何能通过最有效的治疗方案获得更高生活质量的未来,才是最关键的。”
召开研讨会推动器官移植纳入医保
七年的努力,天使妈妈不仅挽救了800个贫困肝移植患儿,并且在推动中国的器官移植发展上作出了不可估量的贡献。“多年来,我们通过与国内几家成熟的儿童器官移植中心的密切合作,大致形成了统一的手术费用标准化,一个肝移植手术的费用大概在25万到30万元左右。同时在技术方面,也推动国内更多有资质的医院开展这项移植技术,使得更多的患儿受益。”邱莉莉说,不仅如此,肝移植手术很多都是亲体移植,这对于政府的活体器官移植政策也起到了一定的影响。
2017年2月23日,在“两会”召开前夕,天使妈妈联合中华思源工程扶贫基金会,在北京举办了“思源天使妈妈‘新肝宝贝’媒体汇报会暨建议2017年将器官移植纳入医保的全国‘两会’提案研讨会。“现在全国每年有100多例的儿童器官移植,天使妈妈去年就花了1000多万在援助贫困肝移植患儿这块,所以其实这块所花的资金并不是特别多,政府完全有能力将其纳入医保,承担起来。”邱莉莉说,天使妈妈发展至今,已拥有二十多位全职人员和成千上万的志愿者,虽然缺少经费一直是机构所面临的困难,但只要有一分钱,都会用在帮助有需要的贫困患儿身上。“希望未来,有越来越多需要做器官移植的患儿都能病有所医,获得新生。”近两年,天使妈妈除了资助贫困肝移植患儿之外,也开始试水肾移植和心脏移植,并且至今已成功资助20例左右的患儿接受手术。
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