而就在他们屋檐下开出坚韧的花来
时至今天,麻风病康复者的生活并不像人们想象的那样抑郁——
这场特别的婚礼,不仅是李开元和鲁春秀的甜蜜见证,也是外来人走进鲁夺的一次机会。
数十年前,由于医疗条件的限制,以及普通人对麻风病的不了解甚至是误解,那些年轻的赵金凤们被送到雪山之间,与世隔绝。直至今天,赵金凤早已满头白发,外人的恐惧和排斥,依然是她的梦魇。
他们的下一代,不应该重复这样的命运。
消除对麻风病的误解,从走进康复村开始。与那些风烛残年的老人聊天,你会发现他们对生活的热诚,与你我并无不同。■新快报记者 陈晓颖
■在儿子李开元婚礼开始前,赵金凤开心地捧着花球等待新人。汉达供图
他们已康复,他们的孩子也很健康
前来参加李开元和鲁春秀婚礼的宾客,有接近一百人。当中不仅有双方的亲朋好友,还有那15个来自各地的“摄影师”、“化妆师”、“厨师”。他们原本与一对新人并不认识,但在出发以前就为新人准备了婚纱礼服和各类婚庆用品,在婚宴现场更是如自家人办喜事一样接待宾客。
先不论外地人,即便是当地人,也还没有完全消除对麻风病康复村人员的恐惧和排斥。据汉达云南区域总监曾庭梅介绍,当地麻风康复者后代的婚姻恋爱问题十分棘手,很少是康复村与普通自然村之间的联姻,90%以上的康复者后代结婚,是如李开元和鲁春秀一样的,康复村与康复村之间的联姻。“无奈的是,尽管他们已经康复,跟正常人一样,他们的孩子也很健康,但当地人并不太能接纳他们。”
事实上,鲁夺去年搬迁到西山沙场这个“新院子”,中间就经历过一些“波折”。“搬迁的事情很早就确定了下来,但遭遇到西山周边的一些村民反对,认为康复者会把病传染给他们。”汉达副秘书长张燕说。在了解到这些声音后,汉达的工作人员和志愿者到西山沙场周边,挨家挨户地派发关于麻风病防治资料,进行科普宣传。去年11月,鲁夺得以顺利搬迁。
正因为这些普遍存在于公众心中的误解,让汉达决定做这样的公益徒步之旅。
“汉达专门服务于麻风病康复者,在以往更多是做生理上的防护工作,比如给康复者做假肢和防护鞋、眼部手术和防护等等。为什么还要做这样的公益徒步之旅?我们是希望更多公众走进麻风病康复村里面去,一起来见证康复村的改变过程。”在张燕眼中,康复者面临的困难不仅在残疾的肢体,更在社会的接纳与融入。
早在2011年,汉达已经陆续开展了几次公益徒步、公益旅游,其中在广东地区举行的“品荔公益游”每年都能吸引几十人报名参加,参加者可以到麻风病康复村采摘龙眼和荔枝,同时与康复村的老人们有深入的交流和互动,了解他们的生活倾听他们的故事,帮助他们实现小小的心愿,或者带去一份心意礼物。“帮助麻风病康复者,不是简单的捐钱捐物就可以改变,而是一起走进去,见证和参与改变。走到康复者身边听他们的故事,听了以后觉得自己的生命也是沉甸甸的。”张燕说。
还有很多康复村条件艰苦,亟需关注
据统计,全国共有近600个麻风病康复村,广东省曾是继云南省之后的麻风病高流行区,累计报告的麻风病病人约占全国总数的20%。汉达的服务工作已经基本覆盖了广东的近60所麻风病康复村,但云南地区的129个麻风病康复村,汉达所能覆盖的只有当中的45个。“仅仅依靠汉达和其它的公益组织,力量是薄弱的,还有很多康复村生活条件很差,甚至没有被发现。”张燕表示,鲁夺在偶然的机会下被舆论放大,在很短的时间内得以搬迁和改善生活条件,但有很多偏僻、闭塞的麻风病康复村,生活条件十分艰苦,住在危房、草房,饮用水都没有办法保证,完全靠下雨储水。“与我们一同走进麻风病康复村的人,有50%以上会和当地保持紧密的联系,比如向当地村民邮寄一些物资,或将身边的资源带进去。徒步不仅仅是当时参与的感受,更重要的是和这个康复村建立了一种联系,没有办法分开了。在特定的时候就会想给他们做点什么什么事情。”
外来人走进康复村,消除自身误解的同时,为当地引入资源,这就是汉达所期待的良性循环。
“经历过那么多,他们依然生活得很好”
麻风病曾被视为不治之症,在史书之中,经常能看到麻风病人被追打、被赶出村子的记载,即便是经过治疗后康复,也往往因为妻离子散或社会歧视,有家难归。
这也是为什么,当看到康复者老人门前种植的蔬菜和鲜花时,张燕会感到格外的惊喜。“在我们的想象之中,麻风病康复者在被隔离的时候过得那么凄苦,肯定生活得很抑郁。但到了以后发现,他们有自己的娱乐方式,有自己的生活。简陋的环境,也可以种花,这就是他们生命中的坚韧。”张燕说。而志愿者京玲也认为走进康复村是一趟温暖的旅程,“这些康复者老人都非常有意思,他们其实也很热爱生活。吹口琴、剪纸、学习汉字……经历过那么多,他们依然生活得很好。”“鸡手鸭脚”的城市人反而经常是被“照顾”的对象。
从鲁夺徒步归来一个月,韩益民到现在还清楚记得一个细节。走在不能被称作“路”的半山上,脚下的碎石让人难以迈步,不时有恐惧袭来。就在每一次几乎跌倒的时候,身边都会有鲁夺的村民伸出手搀扶着他,“一直抓着我的手牵着我下来,我沿路感受到了他们无比强劲的力量。我经常想,在那个地方,不仅仅有悲惨,其实还有力量、生命力,很多人都难以想象。”
知识
麻风病康复者没有传染性
麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性接触性传染病。主要通过呼吸道飞沫吸入和皮肤接触传染,主要侵犯人体皮肤和周围神经,并损害周围神经功能,导致患者肢体畸残而失去生活自理能力,早期发现,及时治疗可避免发生残疾。
麻风病曾经被认为是不治之症,但随着医疗科学的发展,经过规范治疗的康复者已经不再具有传染性,也不会传染给下一代。现在零星出现的病例,都可以到辖区相对应的疾病控制中心免费接受治疗,新患者一经发现异常,只要登记入册,便可享受到疾控中心定期的免费送药与检测,患者资料均属于保密信息。
来源：新快报《新公益》
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