|
原标题:十年，她们让异地就医的癌症儿童有个家
王凤雅小朋友的事件，成为过去一周的舆论热点，其中涉及到重症儿童救助、公众筹款、志愿者和家属矛盾等种种公益行业议题。如何为重症儿童和家庭提供帮助，是一个专业话题。今天，我们跟大家介绍一家在广州创立十年，专门为癌症儿童提供服务的公益组织，分享他们历程和经验：
作者｜三三
三十多平方米的客厅，一面墙上贴了42张照片，大部分的照片里是一群十几岁的孩子一起开生日派对的场景。孩子们围在蛋糕旁，有的已经开心地大口吃起来。这些孩子大部分都剃光了头，他们都是白血病患儿，因化疗失去头发。
这个在广州越秀区西门口一栋老式民宅里的四间套房，被称作西门口小家，它是儿童希望救助基金会（以下简称儿希会）在广州的项目点之一，也是广州最大的小家。儿希会专门从事孤儿和困境儿童救助，小家是儿希会下的项目，为异地就医的癌症患儿和家长提供治疗期间的住宿。
西门口小家的照片墙
小家是什么？刚从医生护士口中听说“小家”的时候，谢永芳也有同样的疑惑。
2018年1月，谢永芳12岁的儿子甘朝爽急性淋巴白血病复发，她带着儿子从广西百色老家来到广州看病。四年前，甘朝爽第一次发病，那一次花掉这个农村家庭凑来的几十万块钱。
这一次，医生估计还需要几十万的治疗费，而谢永芳家里已经负债累累。当医生问到治疗的问题时，谢永芳坚定地说：“治。只要有一线希望也要治，没钱我再去借。”
按照治疗方案，甘朝爽要做十期化疗，每期化疗21天到一个月，母子俩至少要在广州留七个月。每个疗程，除去住院打化疗针的十几天，其它时间谢永芳和儿子都需要自己找地方住。
小家的儿童图书墙
主治医生给谢永芳介绍了“小家”，母子俩便住了进来。
由于医疗资源主要集中在大城市，很多癌症患儿的家长和谢永芳一样，带着孩子去陌生的一线城市治病。根据世界卫生组织2000年的报告，在191个成员国中，我国的卫生费用筹资与分配公平性排名倒数第四。按照世界卫生组织的标准，居民到最近医疗单位超过5公里就不能及时获得医疗服务。根据2013年第五次国家卫生服务调查，全国约有4626万居民不能获得及时医疗服务，其中农村人口约为3311万，超过总人数的71%
现在，全广州共有十个这样的小家，加起来最多可以同时接待32个家庭。西门口小家在2015年租了第一间房，2016年10月和2017年11月，同一层的隔壁两间也被改造完成投入使用。至此，西门口小家的面积超过230平方米，有11间房，现在这里住着12个来自全国各地的家庭。
目前，广州10个小家的房租全部来自企业、个人、基金会和爱心团体的捐款，也有爱心人士将自有房产免费给小家使用。
海南的吴阿姨和丈夫也住在西门口小家，两人带着儿子来广州治疗白血病。医院在广州老城区的繁华地段，她们一家三口原本与其他患者家庭合租，一个房间每个月都要花三、四千元。这样算下来，化疗期间的房租近四万元。小家也会向家庭收费，但价格非常低，每天只需交20元，夏天用电大时会每天加收10元，一个月不到一千元。
针对对经济特别困难的家庭，小家会免去这笔费用。
工作人员在向爱心企业介绍小家的运营情况
打完化疗针后，甘朝爽虚弱到不能自己上厕所，谢永芳不得不时时陪护，吃饭大多只能叫外卖。等儿子基本能自理了，谢永芳就回小家做饭和煲汤，给儿子补充营养。西门口小家距离甘朝爽住院的广东省人民医院惠福分院只有500米左右，对母子俩来说相当方便。其实，这也是小家的构想：为了方便体弱的患儿到医院治疗和家长送饭，小家的选址都尽量靠近各大医院。
西门口小家的公共厨房
住在小家，米、油和纸巾家长都可以免费使用，这些都由社会捐助。捐助的米和油等物资首先被聚集到西门口小家，再从这里分发到其它小家，家长们成了分发物资的主力。“让家长们参与到小家的运营中，他们会觉得自己有贡献，不用老想着欠别人的。”工作人员保罗介绍。
为了节省空间小家大部分的卧室放置上下铺
小家常常在逢年过节或者孩子生日的时候，组织家长和孩子们一起吃饭。大部分时间孩子们要在医院里做化疗，因为身体免疫力差，他们外出的机会不多，生活范围就是在医院和小家。医院治疗的日子枯燥，小家就尽量让孩子们的生活丰富一点，在这里孩子们可以和同龄的伙伴玩耍，每周都有义工来教孩子们画画或手工。
但这些要接受化疗，把头发剃光的孩子却常常不被周围人接纳。这也让小家在找房子时变得困难，很多房东觉得不吉利，便不愿意租。温姐是其中一所小家的工作人员，她说房东总想把房子收回，所以她们不敢投入太多钱去维护和改善房屋条件。
此外，还有邻居会投诉孩子们吵闹。温姐和同事也特别花心思维护邻里关系，偶尔有患儿家长自己包了粽子饺子，她们会给邻居送去，过年过节也会买水果给邻居。在小家里，入住的家庭也要遵守日常纪律。
小家会跟每个入住的家庭签订一份入住协议，规定入住的基本权利义务
小家最初的创立并不顺利。
2010年，广州小家的发起人罗典在远离市区的新造租了一栋民居，接待了几个异地就医的患儿和家长。其中一个孩子因患免疫系统疾病，全身皮肤溃烂。孩子的病情被媒体报道后，附近的村民知道了小家的存在，有村民担心有传染病，给房东施压。几个月后，新造小家便不得不搬离。
之后罗典在市区重新找了新房子，又在管理上出了问题。因为缺少资金，当时小家没有雇佣全职工作人员，只有志愿者打理，出了很多状况，例如家长带外人去住，家长之间吵架，丢东西。“带过去四个风扇，过一阵子就只剩两个了。”罗典回忆。
西门口小家一角
因为小家的接待能力有限，现在小家对入住的家庭有一些筛选的条件：家庭经济特别困难、孩子的病治愈率比较高、初次来广州、家长容易相处的家庭会更容易入住。此外，小家也不接受家长直接申请，基本都是由跟小家合作的医院医生和护士，在了解患儿情况之后向小家工作人员推荐。
由医生护士推荐之后，患儿家长要填写入住申请表
李姐负责入住小家的家庭资格审查。她接到推荐的个案后，她分别与医生、护士、家长和患儿本人聊天，了解孩子的病情，治疗情况和家庭经济情况。个案数量不定，一天一两个到一周一两个的情况都有，最多的时候李姐一天对接了五六个个案。
以小家目前的状况，无法保证每个家庭都能马上安排入住，不少家庭要排队等床位。对于经济特别困难的家庭，李姐会优先安排入住。
但是小家不会接收病情特别严重的孩子。“孩子一旦离世，会给其它孩子、家长和工作人员带来很大心理压力”，李姐这样解释。
尽管如此，小家工作人员还是会面对孩子离世的情况，而长期陪伴被病痛折磨的孩子和承受经济压力的家长，对工作人员来说，本身就是一种重负担。温姐刚入职一个月就觉得自己撑不下去了。
“我们花很多时间陪伴这里的孩子，我们了解孩子的病情和治疗情况，孩子走了，那真是太难受了”。那时她常常因孩子的离世在家偷偷哭，晚上也睡不好。
温姐自己也得过癌症，从企业病退后，她知道了小家项目。她带着强烈的使命感开始这份工作，心里想一定要为孩子们做点什么。可是面对癌症和困难家庭，温姐感到巨大的无力感，“我发现我帮不了他们什么”。
小家的工作人员基本上都和温姐一样，是基督徒。大家常常聚在一起分享工作中的压力、相互祷告。温姐说：“信仰让我们的压力有个出口。”同时，机构也请了心理咨询师，定期给工作人员做哀伤辅导，疏解压力。
现在谈到生死，温姐已经很坦然：“我们做好自己能做的就好。”
目前，儿童希望救助基金会在全国七个城市设有26个小家。2017年，全国的小家共接待了778名患儿。罗典介绍，全国每年新增恶性肿瘤患儿3-4万，而为异地就医的病童和家长提供住宿的服务并不多。
罗典讲起自己做小家之前，去医院探访大病患儿了解到的一个案例：一个孩子因意外伤害损伤了脊椎神经，在重症监护室住了半年，她妈妈就在重症监护室外住了半年，睡在冰箱纸皮上面，吃的是馒头榨菜辣椒酱。
这一幕驱动罗典有了小家的构想，让异地就医的孩子和家长能有个地方睡，能有口热饭吃。现在她可不止想这样，她想小家能在医院附近有自己的房子，能住几十户人家，孩子们有活动室和玩具室，有能容得下家长们一起做饭的大大的厨房。
她还希望，这样的小家能在全国各大城市落脚。
6月18日，儿童希望救助基金会广州小家将举行创立十年答谢晚会，感兴趣的读者可以点击👇👇
《爱的怀抱》大型公益晚会将于6月18日端午节在广州举行
题图来自儿童希望救助基金会官网
文内图片拍摄三三
在当下的环境里，一个以公共利益为价值准绳，记录边缘和弱势群体，关心事实而非情绪，在乎对话而非站队的自媒体，有可能存活吗？NGOCN正在推行一个长期性的小额资助计划，但它的意义不只是让我们有钱存活，更是一个扭转媒介生态环境的实验，一个让我们能真正与公众站在一起的尝试。
来源：NGOCN
| 
252841
