对来自星星的孩子 我们不妨付出宽容

2014年4月,在一家自闭症儿童康复中心,运动训练间隙,一位小朋友坐起来休息。CFP供图

“有一次在公交车上,孩子控制不住自己的行为,不停地踢前面的座椅,结果公交车司机大声呵斥我们,让我们下车。这样的时刻,尴尬又心碎。”

自闭症患儿往往不能控制自己的一些行为,他们并非是表现出的‘没有教养’、‘调皮’。”

■新快报记者 严蓉 黄晓嘉

有一些孩子,他们住在地球上,却仿若来自另一个星球,对父母的殷切呼唤充耳不闻。有人称他们为“来自星星的孩子”,有人称他们为“障碍之王”,教会他们与人对视聊天可能需要几年的时间。这些孩子就是“自闭症患儿”。20世纪80年代之前,自闭症在我国还属于发病率在万分之二的罕见病,如今却逐渐发展成儿童神经发育残疾最常见的疾病。据中山大学附属第三医院主任医师邹小兵预估,广州自闭症患病率在百分之一以上,即每一百个孩子里,就有一个可能患自闭症。自闭症患儿的早期干预治疗、适龄自闭症患儿的教育及融入社会等问题的解决,已经迫在眉睫。

对孩子而言—— 一岁即能诊断,越早干预越好

虽然早在1982年,国内首例自闭症案例就被我国儿童精神医学之父、南京儿童精神卫生研究所陶国泰教授率先报道,但直至今日,很多人对自闭症的认知仍然不足,国内自闭症早期干预起步也比较晚。不过,邹小兵坦言,随着互联网和信息传播技术的快速发展,我国在自闭症干预方面追赶很快,“尤其是广东和其他发达地区,现在自闭症科学干预的理念和方法均已与国外同步,在干预治疗方面俨然走在全国前列。”

邹小兵说,过去通常认为自闭症患儿要到三岁才能确诊,但现在最早一岁左右就能确诊,从一岁开始治疗。“我们建议自闭症的治疗越早越好,通常认为始于三岁前的干预属于早期干预,效果一般比三岁后的干预要更好。对于那些在一岁左右有可疑自闭症特征但不能确诊的儿童,我们也希望能够积极开展干预。即使对于三岁后的自闭症,如果方法得当、强度足够,患儿同样有获得改善乃至将来成年后具备独立生活学习工作的能力。”

不过,他也强调,自闭症目前并没有特效药物治疗,也并非所有患儿都可以获得显著效果,家长切忌乱投医。“不少家长心切,导致一些不科学的治疗方法盛行,如各类所谓神经营养药、补脑药物以及包治百病的神奇疗法等,耽误了孩子的科学治疗。目前,自闭症干预受到医学界和教育学界推崇的方法主要有行为疗法、结构化教育疗法、社交游戏疗法等。目前的趋势是各种方法互相融合,形成综合疗法。”

对家长而言——

生活窘迫是次,精神折磨最甚

“喂,680的房间有是吗,给我们订几间。”某自闭症干预指导中心的休息室里,陪孩子来上课的家长们抓住这难得的机会,正在互相交流心得,他们中的一些“领头人”开始组织周末亲子活动,为孩子们创造更多与外界交往的机会。实际上,在广州大部分的民办自闭症康复机构中心,孩子上半天的课程每个月就需要四五千元,这对于一般家庭来说几乎是倾其所有。而家长们更关心的还是其效果。“有的孩子上午去一个中心,下午再去一个中心,每个月光是交给干预中心的钱就要一万多。其实残联有公办的康复中心,那里收费低廉,但是由于在那里不止是自闭症的孩子,还有各种其他问题的孩子,硬件和软件条件我们都觉得不够好,所以还是宁愿花多点钱去找私人的。但现在市面上各种干预中心良莠不齐,我们只能到处打听,看哪里好,就送孩子去哪里”,其中一位家长说。由于自闭症的干预治疗越早越好,不少家长都秉持不顾一切的心态,除了给孩子找治疗中心,还会带孩子去听各种治疗讲座,参加各类亲子活动等,这些不仅意味着金钱的付出,还有精力的投入。

有自闭症孩子的家庭,生活窘迫是其次,最主要的是精神折磨。“孩子是我们生的,我们愿意负责。我们愿意投入一切帮助孩子,再苦再累都觉得没什么。但有的时候,真的希望能得到社会的一些谅解和尊重。比如有一次在公交车上,孩子控制不住自己的行为,不停地踢前面的座椅,结果公交车司机大声呵斥我们,让我们下车。这样的时刻,尴尬又心碎。”一位孩子的家长说,她还曾看到一个自闭症孩子摸了一下前面乘客的头,结果就被那位乘客打了手。“自闭症患儿往往不能控制自己的一些行为,他们并非是表现出的‘没有教养’、‘调皮’,然而大众对自闭症的认识非常少。希望在有误解的情况下,大家都能对他人保持一颗宽容的心,对于自闭症患儿的干预治疗,我们家长的努力不容忽视,但社会的包容同样重要”,一位患儿家长说。

志愿者: 希望热心人资助出游 让患儿以此方式治疗

除了收费不低的干预中心,一些针对自闭症患儿进行志愿帮扶及义工服务的公益机构不可或缺。成立于2011年的广东启智星语服务分队就是其中之一。每个周末,星语服务队的志愿者都会赶赴广州的同和、花都、钟落潭、芳村和“星儿接送”五个自闭症康复机构进行志愿活动,目前已服务超过500个自闭症患儿。

练剑是星语最早的一批志愿者之一。最初,星语服务队仅有5名志愿者,经过几年发展,现在每周的定期活动都可以招募到至少一百名来自不同地方的志愿者。不过,包括练剑在内,大部分志愿者面临的最大问题,就是这种服务对于专业知识要求很高。“自闭症患儿最显著的特点就是不愿意与外界交流,部分严重的患儿甚至会出现自残等行为。一些队员在长期付出得不到响应之后,压抑不住负面情绪,选择退出。”练剑的语气中有些许忧伤。但即便如此,还是有大批志愿者坚持下来。“不少志愿者一开始对自闭症认识都很少,我自己也是加入团队之后才慢慢知道,自闭症的孩子可以通过早期干预进行治疗。”练剑加入星语服务队已经四年,他和一群志愿者每周都会到广州的几个康复中心陪伴患儿。

按计划有组织地开展以社交为中心,兼顾认知、语言、运动、游戏能力的发展活动,是目前自闭症治疗的重要方法之一。目前,星语服务队遇到的另一问题,就是公共资金的缺乏,他们想带孩子们定期出游,但苦于无钱,很多活动只能搁浅。“服务队并没有公共活动资金,想要搞活动,门票、交通、餐食都需要花钱,而许多自闭症家庭几乎所有的钱都拿来给孩子们治病了,根本没有能力自行承担这笔并不高昂的费用。”练剑说,他们正在积极寻求企业支持,希望能够有一家有爱心的企业,为孩子们负担出游费用。

本公益行动由新快报、广东省福利彩票发行中心、广州市慈善会共同发起

来源：新快报

“我是有一点点自闭, 但程度不是很重,我想融合”

■2014年4月,《天真者的画语》孤独症儿童绘画展在北京798举行。CFP供图

“融合教育”是自闭症儿童融入社会的希望,有孩子在接受这种教育后出现了巨大的进步,主动向家长表达了这样的渴望——

■新快报记者 黄晓嘉 严蓉

“烦死了。”这一句简单的表达自我情绪的话,从7岁的远远口里说出,听在妈妈文晶(化名)的耳中,比任何一首美妙的歌曲都要动听。三年前,文晶面对现实,不再逃避儿子有别于其他正常孩子的事实,带四岁的远远去中山三院做了评估。“从一岁多就不太会说话,不怎么搭理人,家里人叫他名字也没反应,总是自顾自地玩,不会用语言表达自己的情绪。”文晶说,最终中山三院的邹小兵主任诊断远远为自闭症患儿。确诊后,已有心理准备的文晶为远远报名了全国第一家公立自闭症学校——广州市康纳学校(以下简称康纳),远远从学前班开始接受自闭症干预治疗,逐渐有了进步。去年9月,文晶又为远远找了一家离家最近的民办小学,让他以随班就读的方式融入正常孩子的学校氛围。“只要孩子的能力达到要求,一定要让孩子去进行融合教育,这对帮助自闭症孩子融入社会非常重要。”文晶说。

通过特殊教育先让孩子提升社交技能

在远远二岁七个月时,文晶狠狠心把他送去了家附近的常规幼儿园。虽然能察觉到儿子跟正常的孩子有所不同,但心存侥幸的文晶并没有带远远去看病,而是选择了让他尝试着上学。然而,问题很快出现了。远远在幼儿园不听老师指令、不肯在午休时间睡觉、总是自顾自地玩耍等等“怪异”行为,引起了老师的不满,最终幼儿园劝退了远远。心急如焚的文晶在听朋友说了自闭症的症状之后,才恍然认识到,远远可能也是自闭症儿童。

在朋友的“指导”下,文晶终于带着远远做了评估诊断。有了确诊书,在排队半年后,远远终于进入了康纳学校。由于确诊时间比较晚,文晶在远远四岁之前并没有给他进行专业的早期干预治疗,这也是现在文晶心中最大的遗憾之一。“如果当初刚发现异样就带他去确诊、治疗,可能现在的情况会更好。”文晶说。正是由于没有进行早期的干预治疗,当时四岁的远远没有任何的习惯和规矩意识,他只是沉浸在自己的世界我行我素,如果这样直接融入正常的幼儿园教育,反而有害无利。在进入康纳学校后,文晶首先接受了亲子班的家长培训。“我那时候才知道,应该用什么样的方法和远远沟通,应该怎么教他东西,回家一试,还真的可以!顿时心里就轻松了很多,觉得孩子有救了。”文晶说。

从亲子班到幼儿园,再到小学,远远在康纳度过了人生中最重要的三年。在这三年里,远远知道了老师上课点名要喊“到”,知道了别人问话应该怎么回答,知道了如何用语言表达自己的情绪,也知道了应该在课堂上守规矩。“我觉得他进步很大,他的认知能力不差,幼儿园老师教两遍诗歌他就能吐字清晰地读出来。通过三年在康纳的学习,他培养好了常规的习惯,我觉得他具备了进入正常学校进行融合教育的能力了。”文晶说。

“特殊教育和常规教育的关注点不同,特殊教育的老师关注的是‘怎样让每一个孩子学好’。由于自闭症孩子的特殊性,他们每个人都有自己的优势和短板,必须针对他们进行因材施教,通过特殊教育先让孩子提升社交沟通技能、建立生活学习常规,才能帮助他们尽早地具备融入社会的能力。”康纳学校副校长王德玉说。

融合教育是多数自闭症家长努力的方向

去年9月,文晶在花都找了一家民办学校,为远远报名随班就读。虽然远远在康纳已经读到二年级,但由于担心远远的适应情况,文晶还是让远远从一年级读起。她向班主任说明了远远的情况,希望得到班主任的帮助和支持。出乎文晶意料的是,班主任对远远在班上的表现非常满意。“老师夸他守规矩,说他挺乖的,上课听讲也很认真,作业做得一丝不苟,不觉得他有问题。”文晶说。虽然得到老师的夸赞,但文晶仍然很谨慎,她目前还是让远远每周一周二在康纳就读,周三到周五再去花都的学校就读。“我还是担心他,如果完全去到正常学校就读,会出现问题。比如学业越来越重会给他造成压力,情绪还是不能完全控制得很好等等,目前这种跨校就读的方式还是比较适合现阶段的他,以后等他完全适应了主流学校的教学节奏,再让他全部融合。”文晶说。

事实上,作为国内知名的孤独症康复研究中心,康纳学校很早就开始了融合教育的研究和尝试。像远远这样的孩子,今年有17个从康纳学校回归主流幼儿园、学校。“融合教育是多数自闭症家长努力的方向,也是我们所乐于见到的。孩子们从康纳走出去,走进主流学校之后,我们仍会给家长和孩子提供指导,他们有问题了也可以随时来咨询。”王德玉说。2014年12月24日,广州市自闭症儿童随班就读指导中心在康纳学校成立。“这意味着,我们可以更加‘名正言顺’地规划和推动融合教育的进行。毕竟,融合教育牵涉的家庭、学校、师资、社工等等问题很多,需要各方面共同努力,而现在,我们有了一个更好的身份去推动它。”王德玉说。

家长配合及同学陪伴对孩子融合很重要

自从远远到花都的学校接受融合教育之后,文晶感受到了儿子巨大的进步。“他甚至有一天告诉我说,‘我是有一点点自闭,我的程度不是很重,我想融合。’”文晶说。这样一段具有自我认知能力表达的话语,从年仅7岁的患有中度自闭症的儿子口中说出,让文晶又惊又喜。文晶深深地知道,儿子的进步离不开所有人的帮助和努力。“每周五我都要到花都的学校去和老师交流,如果发现远远的问题就可以及时解决。同时远远的同学对他都还不错,远远甚至跟班上的同学学会了很多以前从不会表达的话,虽然这其中有好有坏,但起码他懂得了如何与正常的孩子相处、沟通,这才是最重要的。”文晶欣慰地说。

文晶清楚地记得,远远在康纳学校的一个同班同学,也曾去主流学校随班就读,但有一天他突然回到康纳的课堂上就开始大哭大闹,原因是有主流学校的同学喊他傻子,他称自己再也不要去融合教育了。“我当时问远远,你还要不要去融合,远远坚定地告诉我想去融合。我想这也和他在花都学校,同学和老师对待他的态度有关吧。”文晶说。

据广州市教育局粗略估算,全市自闭症儿童有近2万人,在特殊儿童中,自闭症学生随班就读更为迫切,当自闭症孩子在行为管理和认知能力达到一定程度之后,进行融合教育是帮助他们早日融入社会的最好方法,这需要学校、管理人员、老师、孩子的同学、家长等等进行全方位的支撑。

看过很多去主流学校融合的自闭症孩子,王德玉在这方面也是感触颇深:“首先,家长的配合很重要,有的家长不愿意让别人知道自己孩子患有自闭症,而一味地隐瞒往往不能带来正面的效果,而且我们也无法开展帮助。其次,同伴的作用甚至比老师还重要,例如班级上的热心小帮手,能主动对自闭症的孩子伸出援助之手的话,那对他们的帮助是非常巨大的,因为这会让他们产生一种被接纳感。”

来源：新快报