小泽:
妈妈愿你一生快乐,能被这个世界温柔地对待。
——妈妈
小泽和小泽妈妈
小泽,你知道吗,曾经我无数次想象拥有你以后岁月静好的样子,曾无数次幻想过温馨又甜蜜的亲子时刻,每次嘴角扬起微笑,眼眶却充盈着泪水。
2002年,我既欢喜又激动地迎接你走进我的生命中,夜里喂完奶,看着你蜷在怀里,逐渐合上忽闪忽闪的双眸,安详地进入甜蜜梦乡的可爱模样,我总会一边轻抚你,一边想象着你的成长,规划着你的未来。看着小小的你一点点成长,我的心充满满足和幸福,可快乐太短暂,我逐渐发现你的不同。
小泽你一定不记得快要两岁时,你还不会喊妈妈,即使教了你无数次,你也只能是“妈”"妈""妈"一个字一个字的叫着,“妈”就是你的全部语言,妈妈要通过你说的不同的“妈”字来猜测你是饿了? 渴了?还是困了?你会一直站着看几个小时电扇和汽车轮胎,一直盯着汽车前灯的强光看。你的异常行为让我惶恐不已。你这样的不寻常举动,作为妈妈的我感到非常无助,你盯多久风扇,我就在背后观察你多久,除了泪流满面,我发现我什么也做不了。翻资料,找医院,我们带着你到上海、香港乃至美国的各种医院和机构。终于你2岁半的时候,命运给出我接受不了的严酷宣判——北医六院最终给出自闭症倾向的诊断。
小泽的第一件绘画作品
犹如晴天霹雳,这样的事实,妈妈实在难以接受,14个半月,我整夜整夜睡不着,经常以泪洗面,头发越来越少,也越来越白,瘦到只有80多斤,并且我也患上了严重的抑郁症。我怀疑自己怀孕期间没有足够注意健康,自己身体携带不好的基因,焦虑、自我怀疑、悔恨,各种情绪整日挥之不去。可是宝贝,你并没有变,妈妈喊你名字的时候,依然听不到任何的回应……
小泽,你有视力却不愿和妈妈对视,有语言却很难和妈妈交流,有听力却总是对妈妈的话充耳不闻,有行为却总与妈妈的愿望相违。我们逐渐明白了这死不了的癌症会伴随你终身。
虽然我花了好几年的时间去理解自闭症,翻阅国内国外的资料,最后做了满满两箱笔记。自闭症在全世界范围内都是一个难题,目前还没有方法可以克服它。治疗上也是以教育干预为主,更多的患者需要依靠家庭的力量。我做好了心理上、知识上的准备,是接纳现状还是改变自己。孩子的无助,清澈无邪的眼神在盼望着,我这个妈妈能带给他奇迹。我是他唯一的希望啊……
到5岁的时候,你被明确诊断为:中度偏重的自闭症。听到了这个最后的宣判,妈妈反倒振作了,没有一丝退路的妈妈只有自己坚强起来,才能给你最后一个机会,我要做的,也是唯一能做的,就是要让你学着接纳这个世界,也要让这个世界可以接纳你。
小泽的作品
从此开始我改变了自己,强大自己的内心,要做到真正的开朗起来,用阳光的心态面对你,教你刷牙教了一年,教洗澡教了一年,朗读诗歌陪伴他画画…… 虽然不清楚这样你对这些事情是不是真的有意识,还是只是机械的模仿,但妈妈坚信要抓住坚持阳光这一最后救命稻草。你还记得你小时候喜欢甲骨文,妈妈买来各种字典、族谱给你学习,你写出的甲骨文单纯很活泼的感觉,让人心生欢喜。
某年夏末的一天,天气很好,阳光很暖。阳光洒进整个阳台,整个客厅沉浸在一股暖流中。小泽坐在阳台的垫子上,我拿着马克笔在一张纸上画,没有很认真地随手用一支黄色的笔画出了一个字母e。突然,小泽抓住那个e笑了,他说:“妈,笑。”此时的我已经泪如雨下,这一点点小的进步对妈妈来说已经迟来了太久太久……
接下来的两年间,小泽一直在写e。汉语拼音26个字母,不知道为什么,就一直在写这个e字。其间你还说过:“妈,妈写。”写完你好像也并不满意。于是我跑遍了北京的图书城,找到了市面上能找到的所有汉语拼音的工具书、图谱,描红纸,然而你都没有多大的改变,直到那天你跟我说:“妈,笑。” “妈,笑”
小泽,和你朝夕相处的近15年,妈妈也收获成长。时间让妈妈逐渐认识到,不要执着于你的缺陷,而忘了去给你快乐。妈妈终于认识到,给你快乐,远比去治疗更重要。只有当用心的去陪伴孩子,才能真正理解、接纳了他,你才会理解他想做的事情。
小泽,妈妈不期望你带给我骄傲,我要做的,也是唯一能做的,是让你接纳这个世界,也要让这个世界接纳你。
我深知,我不可能一直照顾你。但是你来一趟这世界,不可能也不应该只有父母的陪伴。你要就学、工作、社交,接触社会是无法避免的,我现在就要帮你,做一些准备。我希望和你一样的自闭症群体将来也能有个好出路,有劳动力的,有特殊才能的,也能去社会上创造价值。每一个孩子都是一个故事,每一个故事都有它的精彩!
小泽,你现在非常阳光,非常快乐,在10岁的时候爱上了打击乐,14岁的时候已经可以独立上公立小学,妈妈真的非常的高兴。我想,未来有一天,妈妈不会像别的自闭症父母所说,死了也闭不上眼睛,我愿意选择乐观面对命运,我愿意你没有我的人生也充满快乐,没有我的日子也被这世界温柔对待。
小水也希望,这篇文章可以为那些孩子刚被诊断为自闭症的父母做个参照,希望可以为那些正在被自闭症所困扰的家庭带去一点希望,同时也希望全社会都能对自闭症孩子和家庭多一份知识上和感性上的了解,更加珍惜自己已经拥有的幸福,并在有机会的时候,对自闭症群体和个人不吝出手相助。
---本文来自公共号水立方
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